Compte Rendu décembre à Epinal PDF Imprimer Email
Écrit par lapeloradmin   
Lundi, 19 Février 2018 00:00

 

JOURNEE LAPE Lorraine à Epinal le 15 décembre 2017

 

 « Comment accompagner les parents d’un enfant dont le développement nous pose question ? »

 

Intervention de Mme Anne Walther psychomotricienne au CAMSP de Nancy et Mme Sophie Rouyer, psychologue au CAMSP de Lunéville sur le thème : « Comment accompagner les parents d’un enfant dont le développement nous pose question ? »

L’association LAPE Lorraine remercie le centre social de la Vierge et toute l’équipe d’accueillantes du lieu d’accueil enfants-parents pour leur accueil  de cette journée d’étude.

Suite à un grand nombre de demandes formulées par les participants aux journées LAPE Lorraine sur la question du développement dysharmonique d’enfants sur lesquels les professionnels peuvent s’interroger, les membres du CA ont contacté des CAMSP et remercient les deux intervenantes qui sont présentes aujourd’hui pour partager leurs expériences et réflexions  avec nous sur cette thématique qui n’a pas encore été abordée au cours de nos journées .

Il y a 426 CAMSP ( Centre d’Action Médico-Social Précoce) en France, gérés par des associations diverses. Ils ont pour mission l’accueil des enfants de la naissance à 6 ans soit en situation de handicap, soit en risque de handicap. Ce sont des structures situées entre le sanitaire et le social. Leur rôle est polyvalent : elles ont des missions de dépistage et de prévention : dans le domaine médical, psychologique, orthophonique, psychomoteur et social. Les CAMSP ont pour vocation d’organiser des cures ambulatoires et de rééducation d’enfants présentant des déficits sensoriels, moteurs ou mentaux, cela en vue d’une adaptation sociale et éducative dans leur milieu naturel. Les familles viennent à la structure. L’accès au CAMSP est libre pour les familles. Généralement, ce sont des médecins, la PMI, les travailleurs sociaux les écoles qui orientent les familles vers la structure.

Les CAMSP de Lunéville et Nancy sont gérés par l’APAMSP (Association pour la Promotion  des Actions Médico-Sociale Précoce) de Lorraine qui gèrent également les CAMSP de Verdun et de Mont St Martin.

Comme dans les lieux d’accueil enfants-parents, le premier accueil, le premier contact sont très importants.

Tout se joue dès la première minute : ce qui est dit, ce qui est observable, les expressions liées au corps, comment le parent se présente, présente l’enfant, se déplace, se positionne dans l’espace. Dès la salle d’attente, nous pouvons observer des petites choses de rien mais quand c’est noté, cela peut prendre sens par la suite. Exemple : histoire d’une maman kurde épuisée, absente qui dans un océan de mots français, a capté un mot de son pays.

Dans l’accueil, la notion du temps est importante, se mettre à la hauteur de l’enfant, se rendre disponible psychiquement et physiquement, ne pas se préoccuper d’autre chose. C’est important aussi d’adapter sa posture, son langage à la personne qui vient. Un enfant porteur de handicap est d’abord un enfant et son père, sa mère sont d’abord des parents. Le parent veut être reçu comme parent et pas en tant que parent d’un enfant handicapé. Il a besoin de normalité.

Dans le cas d’un handicap avéré par exemple la trisomie 21, quelle attitude faut-il adopter ? Est-ce que les parents n’ont rien vu, est-ce qu’ils sont gênés, ou dans le déni ? Il faut échanger avec les collègues pour trouver la moins mauvaise attitude.

Des colloques ont traité récemment du thème : « Comment faire l’annonce du handicap? ».

Cette annonce est toujours violente. Isabelle Moley-Massol, psycho-oncologue et psychanalyste.  dit « Il n’existe pas une bonne façon d’annoncer une mauvaise nouvelle mais certaines sont moins dévastatrices que d’autres ». Annoncer : c’est transmettre quelque chose de complexe, c’est cheminer ensemble professionnels et parents.

L’OMS énonce qu’à partir du moment où la capacité d’un individu est altérée, de façon passagère ou définitive, c’est un handicap. Pour annoncer un diagnostic nous avons besoin que d’autres professionnels nous aident à comprendre, c’est un travail pluridisciplinaire dans les CAMSP, mais aussi avec des partenaires tels que les CMP (Centre Médico Psychologiques).

 

Comment accompagner les parents ? :

C’est important pour le professionnel d’être à l’aise avec les étapes du développement de l’enfant et d’avoir des notions de psychologie et de renouveler de façon continue ses connaissances pour mieux repérer les dysharmonies de développement.

Les professionnels ont des limites personnelles. Attention aux préjugés : ne pas dire pour ne pas nuire….. Penser que de ne pas dire épargne des souffrances, attendre plus tard lorsque l’enfant sera plus grand « jugé » plus apte…..Tout ceci est à comprendre comme des mécanismes de défense des professionnels, mis en place devant l’angoisse d’annoncer une mauvaise nouvelle.

D’autres mécanismes peuvent envahir les professionnels :

-          L’identification projective : elle risque de culpabiliser et de majorer l’angoisse.

-          La rationalisation : elle provoque un pseudo échange sans dialogue.

-          La fausse réassurance : elle freine ou empêche le travail psychique du patient.

-          La fuite en avant : elle provoque la sidération, elle est trop brutale pour le patient.

-          La banalisation : le patient ne se sent pas entendu.

-          Le mensonge : il empêche à la personne d’élaborer autour de son handicap.

Retentissements chez le parent :

Les effets traumatiques : lors de l’annonce du handicap, la sidération du patient, le rend incapable d’entendre la suite des explications. Important : le professionnel doit être à l’écoute, prendre le temps de reformuler, de le soutenir.

D’après Kübler Ross, psychiatre et spécialiste des soins palliatifs : les étapes du processus d’acceptation de l’annonce peuvent être différentes, elles ne sont pas linéaires, et chaque personne a son propre rythme. Elle distingue des étapes :

-          Le choc : qui va de la surprise à l’angoisse.

-          La dénégation/le déni : la personne semble détachée, elle banalise.

-          La révolte/la colère : la personne devient agressive, revendicatrice.

-          Le marchandage : la personne semble collaborer, semble si à moitié d’accord, elle peut devenir manipulatrice en profitant des failles.

-          La dépression : la personne est triste, en retrait, replié sur elle-même.

-          L’acceptation : la personne collabore.

-          La résignation : elle subit, est passive, soumise.

-          La pseudo acceptation .

-          L’anxiété, l’hyper contrôle.

Pour le professionnel il est important de prendre du recul, d’essayer de comprendre pourquoi il y a agressivité, colère… L’idéal est de renvoyer à la personne : «  je vois bien que cela ne va pas, on peut en discuter ». Dans les lieux d’accueil enfants-parents c’est plus difficile à cause de la présence et du regard des autres parents mais le professionnel peut trouver un endroit plus intime pour discuter en isolant un peu le parent pour le mettre en sécurité.

Durant l’étape de dépression et de repli sur soi, les parents s’éloignent des structures telles que le lieu d’accueil enfants-parents ou le CAMSP, il faut réussir à les chercher.

La période d’acceptation n’est pas forcément définitive. Penser que cette acceptation est définitive est utopique.

Durant la période de pseudo acceptation, l’équipe doit assouplir le rythme des séances pour que  la personne souffle un peu

Durant tout le processus, ce qui est constant chez les familles est le besoin d’être entendus, compris, que leur rythme soit respecté.

Des mécanismes de défense sont mis en place par les parents mais également par les professionnels :

-          L’isolation : la charge affective permet d’aborder le problème sans s’effondrer.

-          Le déplacement : le professionnel parle de son angoisse de façon détournée

-          La régression.

Ces mécanismes ne sont pas pathologiques mais sont inconscients. Ils ont une fonction de protection indispensable par rapport à l’annonce douloureuse. C’est une tentative d’adaptation du psychisme face à l’angoisse. Ces mécanismes sont à respecter. C’est important de prendre du temps en équipe, en supervision pour en parler.

 

Réflexions sur les modalités de l’annonce :

Article 4127-34 du Code Santé publique

L’information doit être :

-claire, intelligible pour le patient

-appropriée au patient, au pronostic de la maladie, au traitement, au moment de l’évolution de la maladie

-loyale, en ayant recueilli le consentement éclairé du patient

Cette information incombe à tout personnel de santé dans le cadre de ses compétences.

 

Comment faut-il informer du handicap?

Il faut que ce soit dans le cadre d’un entretien individuel. Est-ce possible en lieu d’accueil enfants-parents ?

Réflexion à partager en équipe : est-ce que nous avons les moyens d’envisager un temps d’écoute suffisamment flexible, dans une écoute active, en étant vigilant au choix des mots, en s’adaptant aux capacités de compréhension de notre interlocuteur, en reformulant si nécessaire, en imaginant la possibilité d’un temps de reprise. La HAS  (Haute Autorité de la Santé) dit « L’important c’est ce qui est compris, pas ce qui est dit. »

De plus, les professionnels doivent bien connaitre les structures, afin de bien orienter les familles.

 

Quand faut-il informer ?:

HAS évoque une :« Succession d’annonces, tout au long de la prise en charge, au rythme des patients à laquelle participe l’équipe. »

Il est important de respecter le rythme des familles et de prendre un temps de réflexion en amont sauf s’il y a urgence.

 

Positionnement du professionnel :

Le professionnel ne peut pas et ne doit pas toujours prétendre avoir une réponse immédiate à formuler.

Il n’existe pas de connaissance complète et absolue. Il faut donner envie aux familles de savoir et comprendre. Le professionnel doit construire avec le patient, essayer de comprendre ce qu’il sait, ce qu’il veut savoir. Ces interactions, cette « co construction » peuvent libérer la pensée et la parole.

Après le choc de l’annonce, il y a un chemin à parcourir. Chaque situation, chaque histoire est unique. C’est une richesse et une complexité du travail des professionnels, tout est à inventer. Le croisement des observations des différents professionnels est important. Il faut laisser du temps, savoir écouter avant de vouloir comprendre. Le lieu d’accueil enfants-parents est une bulle où les parents vont venir déposer ce qu’ils veulent, à leur rythme. En cela, il constitue un lieu idéal.

 

Différentes étapes du développement psychomoteur :

Le temps des parents n’est pas toujours synchrone avec celui des familles. Les emplois du temps des enfants sont maintenant plus chargés. Les parents doivent être attentifs à la fatigue des enfants, à leur ménager des pauses. Quand les parents prennent rendez-vous au CAMSP, c’est une étape difficile, cela participe à la prise de conscience que leur enfant n’est pas dans la norme.

Au contraire, le lieu d’accueil enfants-parents est un « entre deux » où les accueillants peuvent recevoir les parents, les écouter et les accompagner.

Le montage des dossiers pour l’intégration dans une autre structure (IME…) est souvent long. Grâce au lieu d’accueil, les parents ne se sentent pas tout seuls, le lieu leur apporte un peu de sérénité parce qu’ils n’y sont pas vus sous le prisme du handicap.

Les parents perçoivent la gêne des professionnels, entendent les silences. Dire à un parent : « élevez votre enfant comme un enfant normal » ne suffit pas. Les parents perdent leur spontanéité, l’état de sidération peut provoquer des prises en charge mécaniques : par exemple, ils laissent l’enfant dans le lit …

Les retards de la marche, du langage interpellent les parents, ces éléments souvent le déclencheur pour consulter. Les lieux d’accueil enfants-parents sont des lieux d’observation des interactions : est-ce que l’enfant va aller vers les autres, quelle va être l’attitude des parents…Les parents peuvent repérer les manques, voir ce qui va bien. Le jeu est une nécessité vitale pour les enfants, ils apprennent beaucoup par le jeu, les parents peuvent tester, découvrir des jeux, ils ont besoin de se les approprier pour faire avec les enfants.

L’annonce du handicap : processus qui émerge d’un dialogue établi entre les parents et le professionnel que la famille aura investi dans cette fonction. Ce n’est pas une place dévolue à un professionnel particulier. Ce dernier doit laisser le patient rythmer ses temps d’écoute et d’échanges par ses interrogations ponctuées par l’envie de savoir et la peur de savoir.

 

Débat :

Question du temps de l’observation de l’enfant : temps de cheminement avec le parent, lieu de maturation : mise en regard et en mots pour les parents. En matière d’handicap, sauf si celui-ci est avéré (trisomie, autisme, troubles du comportement), le diagnostic peut être difficile à poser. Il faut prendre le temps de se questionner : « Qu’est-ce que cet enfant a de particulier ? ». On doit partir d’où l’enfant en est, suivre le cheminement du parent : ne pas le précéder en disant : « je sais mieux que vous… ».

 

Travail pluridisciplinaire : Comment orienter, quelle posture doit adopter le professionnel pour que la famille fasse la démarche vers une structure spécialisée ?

Le professionnel doit créer des liens, connaître les différentes structures médico-sociales : pédiatres, CMP, CAMSP, psychologues, PMI. Il dit à la famille : il existe telle structure, la décrire, donner l’adresse, le numéro de téléphone. Parfois, le parent demande plusieurs fois l’information avant d’agir.

Le professionnel peut aussi contacter le CAMSP : dire les observations faites au sein du lieu d’accueil enfants-parents, et demander si on peut conseiller à la famille (en gardant l’anonymat) de contacter  cette structure? Quand il y a handicap social, on est plus sur la limite IP (Information Préoccupante). Quand il y a une information préoccupante ,la confidentialité s’arrête. Pour autant, on prévient la famille de notre démarche, l’écrit adressé à la CDIP peut être donné à la famille pour qu’elle sache précisément ce qu’on observe et ce sur quoi elle devra avancer.

Les professionnels peuvent également orienter les familles vers des groupes d’éveil, groupes de paroles, PMI.

 

La supervision : les professionnels peuvent s’appuyer sur cet espace pour parler : comment faire, dire, accompagner les parents ?

Plus le lieu d’accueil est contenant, les accueillants dans l’écoute, plus les accueillis seront dans l’empathie, avec un regard bienveillant sur un enfant porteur de handicap.

 

Conclusion de Mme Whalter :

Nous savons que plus nous agissons tôt, plus nous avons de la chance de voir les enfants se développer de façon harmonieuse. Ce qui influence avant tout l’épanouissement de l’enfant, c’est le climat émotionnel dans lequel il se développe. Vous faites un travail formidable. Les familles ont besoin de vous, vous êtes un des maillons de la chaîne.

 

Idées retenues par les participants de la matinée :

·         L’important : c’est ce qui est compris pas ce qui est dit

·         Cheminer ensemble

·         Le temps des parents n’est pas toujours celui des professionnels

·         Suivre la famille dans son cheminement et pas la devancer

·         Se laisser du temps pour l’observation

·         Respecter le rythme des familles

·         Ce qui est constant pour le parent d’un enfant porteur de handicap : c’est le besoin d’être entendu, compris et accompagné à son rythme

·         Observer et être à l’écoute

·         L’importance du jeu « jouer n’est pas jouets »

·         Annoncer : c’est communiquer, transmettre, cheminer

·         L’importance de connaitre les relais possibles, bien connaître les missions et les fonctionnements

·         le parent a besoin d’être accueilli comme un parent et non comme le parent d’un enfant porteur de handicap

·         Il n’existe pas de « bonne » façon d’annoncer

·         Se faire confiance, prendre du temps

·         Importance de l’accueil, être disponible

·         Reconnaissance des limites personnelles des professionnels

 

 Présentation du lieu d’accueil enfants-parents du centre social de la Vierge :

Le lieu a ouvert en 1994, il était au départ implanté dans un appartement. Puis, il a intégré le centre social  mais dans une petite salle. En 2015, après 1 an de travaux, les locaux ont été rénovés et réaménagés avec l’aide de parents, le lieu dispose actuellement d’un espace de 300m2 mutualisé avec le périscolaire, la halte d’enfants, les ateliers parents-enfants. Le centre social est co géré par la CAF, la municipalité, c’est une association.

L’équipe est constituée par trois personnes différentes avec 2 accueillants présents au minimum par séance. L’équipe participe à une supervision mutualisée avec les autres lieux d’accueil enfants-parents d’Epinal et Golbey. Le lieu n’est ouvert pour l’instant qu’une demi -journée par semaine : les vendredis de 14h à 16h30. A Epinal : les trois lieux d’accueil implantés dans trois quartiers sont ouverts sur des horaires différents, complémentaires. Il y a 25 familles différentes issues majoritairement du quartier, qui fréquentent le lieu.

Le lieu perçoit la prestation CAF mais le CD88 ne donne plus de financement.

 

 

Mis à jour ( Lundi, 19 Février 2018 21:05 )
 
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